Je suis né un jour bleu- À l'intérieur du cerveau extraordinaire d'un savant autiste

Titre original : I Was Born on a Blue Day, Inside the Extraordinary Mind of an Autistic Savant

Résumé :
« Je suis né le 31 janvier 1979. Un mercredi. Je le sais parce que dans mon esprit, le 31 janvier 1979 est bleu. »
Daniel Tammet est un autiste savant aux capacités hors du commun, un génie des nombres. Il a ainsi mémorisé les 22 514 premières décimales de pi, parle sept langues et a appris l'islandais en quatre jours. Pour lui, les nombres sont des formes et des couleurs.
Dans ce témoignage plein d'espoir, il explique comment il a mis toute son énergie pour sortir de ces ténèbres qui l'ont longtemps coupé du monde et comment il a réussi à se socialiser.
Un voyage en couleur qui entrouvre la prison de l'autisme.

*****

Commentaire :

Ce témoignage de Daniel Tammet a été tout à fait à la hauteur de mes attentes. Je me rappelle le jour où j'ai découvert l'existence de ce savant autiste. J'ai tout de suite été fascinée par le caractère extraordinaire de son cerveau. J'ai regardé ses vidéos sur You Tube à de nombreuses reprises.
Il est tout à fait incroyable qu'un homme avec le syndrome d'Asperger soit capable de trouver les mots précis pour expliquer ce qui se passe sa tête. C'est pourtant ce qu'il fait, et ce, d'un façon tellement vulgarisée qu'on a l'impression de réellement comprendre ce qui se passe dans sa tête. Bien entendu, ce n'est pas le cas, car l'autisme est quelque chose que nous ne pourrons sans doute jamais comprendre totalement.
À tout le moins, le livre de Tammet nous permet de comprendre en quoi il est différent. C'est fascinant, étonnant et mystérieux.
Les émotions aussi sont difficiles à saisir pour quelqu'un qui souffre d'un trouble envahissant du développement. Pourtant, ce témoignage regorge d'émotions et de sensibilité. Je crois que, plus encore que les exploits que l'on vante tant chez cet homme, c'est sa capacité de transmettre son vécu intérieur qui est épatant.
Ne passez donc pas à côté de cette lecture, svp !

*****

Quelques extraits:
« Aujourd'hui, au moment d'écrire sur mon enfance, je suis frappé par tout ce que mes parents ont fait alors que je ne leur donnais pas grand-chose en retour. Les écouter me raconter mon enfance a été une expérience magique pour moi, qui m'a fait comprendre, rétrospectivement, l'importance du rôle qu'ils ont joué dans la constitution de la personne que je suis devenue. En proie à tous les problèmes que je leur posais, mes pleurs, mes colères, ils m'ont aimé sans conditions, se sacrifiant pour m'aider - petit à petit, jour après jour. Ils sont mes héros. »
*
« Je me souviens: je suis debout, tout seul, à l'ombre des arbres qui entourent la cour d'école, regardant les autres enfants qui courent, qui crient, et qui jouent. J'ai dix ans et je sais que je suis différent d'eux, d'une manière que je ne peux exprimer ni comprendre. Les enfants sont bruyants et bougent rapidement, se heurtent et se poussent. Je suis constamment effrayé d'être touché par l'une des balles qui sont fréquemment lancées dans les airs, et c'est l'une des raisons pour laquelle je préfère rester debout dans un coin de la cour, assez loin de mes camarades de classe. Je n'y manque jamais, je le fais à chaque récréation au point que c'est vite devenu une plaisanterie récurrente et qu'il est de notoriété publique que Daniel parle aux arbres et qu'il est bizarre. »
*
« Je n'étais jamais volontairement impoli. Je ne comprenais pas que le but de la conversation n'est pas de parler uniquement des choses qui nous intéressent. Je parlais avec force détails jusqu'à être vidé de tout ce que j'avais à dire. Je sentais que j'aurais pu éclater si quelqu'un m'avait interrompu. Il ne m'apparut jamais que le sujet dont je parlais puisse ne pas être intéressant pour mon interlocuteur. Je n'ai jamais non plus remarqué s'il commençait à s'impatienter ou à jeter des regards autour de lui. Je continuais à parler jusqu'à ce que l'on me dise quelque chose du genre : « Il faut que j'y aille, maintenant. » »
*
« Je me représentais l'amitié comme un papillon, à la fois beau et fragile, qui s'envolait dans les airs et que toute tentative d'attraper revenait à détruire. »

Une citation inspirante...

Je suis en train de lire Chagrin d'école, de Daniel Pennac. Ce que lui a dit une enseignante m'a beaucoup inspirée. En voici la citation :

« Chaque élève joue de son instrument, ce n'est pas la peine d'aller contre. Le délicat, c'est de bien connaître nos musiciens et de trouver l'harmonie. Une bonne classe, ce n'est pas un régiment qui marche au pas, c'est un orchestre qui travaille la même symphonie. Et si vous avez hérité du petit triangle qui ne sait faire que ting ting, ou de la guimbarde qui ne fait que bloïng, bloïng, le tout est qu'ils le fassent au bon moment, le mieux possible, qu'ils deviennent un excellent triangle, une irréprochable guimbarde, et qu'ils soient fiers de la qualité que leur contribution confère à l'ensemble. Comme le goût de l'harmonie les fait tous progresser, le petit triangle finira lui aussi par connaître la musique, peut-être pas aussi brillament que le premier violon, mais il connaîtra la même musique. »

Citation de Montagner

«Or, nous sommes encore parfois, malheureusement, dans une école où, au lieu de multiplier les prises, on identifie un trajet obligé, un trajet auquel certains sont adaptés bien sûr, mais un trajet qui bien vite, finit par ressembler à la route de l'exode: il y a ceux qui cavalent devant, il y a ceux qui traînent la patte et ceux qui s'assoient au bord du chemin en regardant passer les autres et en se disant que, de toute façon, ils n'y arriveront jamais.»

Activités d'enseignement pour enfants autistes

«Les procédés d'évaluation et de développement des programmes d'enseignement destinés aux enfants autistes, constituant la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children), sont universellement reconnus. Cet ouvrage propose un de ces programmes d'enseignement individualisé, modelé en fonction du milieu éducatif, familial ou scolaire. Les domaines fonctionnels retenus, objectifs d'enseignement, sont au nombre de dix (imitation, perception, motricité générale et fine, coordination oeil-main, performance cognitive, compétence verbale, autonomie, sociabilité, comportement) et présentent 296 activités ordonnées selon leur niveau de développement et les degrés de difficultés. Des tables-index donnent pour chaque niveau de développement les activités propres aux différents domaines fonctionnels.
Conçue par des éducateurs et des parents, chaque activité constitue un exercice, mais aussi un support pouvant être modifié selon le comportement de l'enfant. Cet ouvrage met ainsi à la disposition des éducateurs, des parents d'enfants autistes, des psychologues, l'expérience d'un enseignement de nombreuses années.»

*****

Ce petit livre gisait sur ma table de chevet depuis janvier dernier. Il était depuis longtemps commencé, mais loin d'être terminé. Quand, en avril, j'ai constaté que je ne l'avais toujours pas lu, je me suis dit que j'aurais tout le temps de le terminer durant l'été.
Pourtant, je n'ai jamais eu le goût de recommencer à le lire. La mauvaise traduction m'agaçait beaucoup trop. J'ai jamais vu une mauvaise traduction de même. Et je n'exagère pas: quand on parle de «bruits persévératifs», de «faire des embarras» et quand on répète qu'il faut «faire son éloge» à toutes les deux lignes, on a vite fait de concentrer son attention sur le contenant plutôt que sur le contenu. Comme si ce n'était pas assez, il y a beaucoup de fautes de frappe et même quelques (beaucoup trop, à mon avis) fautes d'orthographe. Mais quel dommage !
Ces derniers jours, j'ai résolu de donner un «boost» et de terminer ce bouquin pour mieux connaître le travail magistral d'Éric Schopler ainsi ses trucs pour enseigner aux enfants autistes. Pour les parents d'enfants autistes, ce livre se révèle sans doute être une véritable bible. Même si les activités proposées sont toutes très behavioristes (les systèmes de récompenses sont tellement omniprésents qu'on dirait parfois qu'il s'agit d'éduquer un chien... Je lis un livre sur le sujet en ce moment et les ressemblances sont troublantes), on voit qu'elles sont tout à fait adaptées aux particularités des enfants autistes. Je ne doute aucunement de leur efficacité lorsqu'elles sont appliquées régulièrement et avec beaucoup de persévérance. De plus, à mon avis, la plupart des activités peuvent être appliquées pour éduquer un enfant sans handicap, à condition d'être adaptées.
À part pour ce qui est de la traduction, j'ai eu une autre grosse déception. J'ai acheté ce livre au départ pour m'aider dans mon stage d'enseignement dans la classe d'enfants autistiques. Or, le livre ne présente que des activités pour les enfants de 0 à 5 ans, et par conséquent, il s'adresse bien plus aux parents et aux éducateurs qu'aux enseignants.
Au final, c'est un trésor à chérir pour les parents d'enfants autistes. Quant aux personnes qui ne vivent pas avec des personnes autistes, ne perdez pas votre temps. Si vous êtes comme moi, vous allez passer votre temps à être agacé par les répétitions inutiles et par la mauvaise traduction. Aux parents d'enfants autistes: si vous lisez l'anglais, optez pour cette version-là de grâce !

Ma courtepointe en papier

Dans le cadre de mon premier stage, je dois préparer et réaliser une activité avec les enfants. Mon enseignante-associée m'avait suggéré d'aller vers les arts plastiques, puisque c'est la matière la plus facile pour commencer.
J'ai regardé plein de choses sur Internet, et j'ai vu de bien beaux bricolages, mais je n'en trouvais pas qui soient significatifs ET assez courts. J'ai donc montré ma meilleure découverte à mon enseignante, une mangeoire à oiseaux. Elle pensait seulement que c'était une bonne idée, mais que c'était trop cher et long à réaliser.
Elle m'a donc montré quelque chose qu'elle pensait faire depuis un bon bout de temps, mais qu'elle n'avait pas le temps de préparer. Elle ne savait pas encore comment adapter cela aux jeunes non plus, mais elle m'a suggéré de jeter un coup d'oeil. J'ai trouvé l'idée très bonne.
Dans le livre d'éthique et culture religieuse, ils proposent de créer une courtepointe (en papier). Chaque morceau représente un module du livre, et la couture représente, si on veut, la greffe des connaissances générales, et la connaissances des autres. Les enfants doivent trouver une image représentant le module et la coller sur un carton.
Or, le problème ici, c'est que les enfants de la classe voient le livre d'éthique et culture sur deux ans. Et que jusqu'à maintenant, ils n'ont vu que les deux premiers modules.
Cependant, chaque module est séparé en unités. J'ai pensé que les enfants pourraient se séparer les images à trouver, une pour chaque unité.
J'ai trouvé plusieurs sortes de papier de scrapbooking que je suis allée trancher en carrés de 15x15 cm. J'ai pensé qu'ils pourraient coller leurs images sur ce papier et brocher les papiers ensemble au fur et à la mesure au précédent.
Comme les TED ont besoin de voir le résultat final avant d'entreprendre quelque chose, j'ai créé ma propre courtepointe, mais avec des images représentant mes intérêts. Le résultat est très joli. Le voici:

Vous allez me dire que c'est une projet encore plus long que de faire des mangeoires à oiseaux dans des boîtes de lait. Et vous avez raison. Cependant, après avoir fait les débuts de la courtepointe, les enfants n'auront qu'à trouver une image une fois de temps en temps à la courtepointe. Ils la verront évoluer semaine après semaine, ce qui, je l'espère, les motivera dans leur cours d'éthique et culture religieuse.
De plus, c'est une vraie de vraie tâche, comme le Ministère de l'éducation souhaite que nous mettions en place depuis la réforme. Elle intègre des savoirs et des compétences disciplinaires en arts plastiques, en éthique et culture religieuse, en français et même en informatique ! Elle permet de développer des compétences transversales telles que coopérer, mettre en oeuvre sa pensée créatrice et exploiter les technologies de l'information et de la communication. Finalement, elle s'inscrit dans le domaine de formation général de vivre ensemble et citoyenneté.
Même si l'idée m'a été suggérée, je dois avouer que je suis assez fière de mon activité ! Et vous, qu'en pensez-vous ?

Semaine de stage complétée

Ma semaine complète de stage est terminée. Si vous vous demandez pourquoi je ne donne pas de nouvelles de mon stage comme je l'avais dit, c'est d'abord parce que j'ai été plus qu'occupée, et surtout parce que j'ai réalisé les risques que courais d'en parler ouvertement. Donc tout ce que je peux dire, c'est que j'adore les enfants de la classe où je suis placée et qu'ils sont beaucoup plus brillants que je ne le croyais.

Ils sont d'une logique incroyable. En fait, ils sont beaucoup plus logiques que nous.

Ils sont également très drôles. Ils prennent tout ce qu'on dit au pied de la lettre, si bien qu'il faut faire attention à ce que l'on dit. Mon enseignante-associée m'a entre autres raconté qu'elle a déjà dit à un petit gars à qui elle enseignant qu'il lui écorchait les oreilles. Qu'est-ce que vous croyez qu'il a fait ? Bien sûr, il s'est approché d'elle pour vérifier s'il lui avait fait mal aux oreilles !

Autre exemple: quand on leur demande ce qu'est le lait de poule, il y a de bonnes chances qu'ils vous répondent que c'est du lait avec une poule dedans. Mais ça, je suis convaincue qu'un jeune enfant répondrait la même chose.

J'ai également pu constater que tous les autistes sont très différents, non seulement en ce qui a trait à leurs intérêts, mais également ce qui concerne les caractéristiques de leur personnalité, leur façon de penser ou encore ce qui fait d'eux des TED. Leur intelligence varie énormément, tout comme leur façon d'entrer en contact avec vous. Certains tenteront à tout prix de vous faire plaisir, et feront preuve d'une empathie inattendue, tandis que d'autres ne vous regarderont même pas. Ce sera comme si vous étiez absent.

J'aurais tellement de choses à raconter ! Malheureusement tout cela a un caractère confidentiel, et je ne voudrais pas qu'un membre de la famille des ces enfants tombent sur ce blogue et reconnaisse les personnes dont je parle.

Rimouski est une petite ville, et on saurait bien vite me retracer, surtout que ma photo est placée bien en évidence sur ce blogue ! J'ai donc pris la sage décision de me taire.

La justice américaine dit non

La justice américaine a refusé d'admettre un lien entre l'administration de certains vaccins et l'autisme. Les familles qui ont intenté les poursuites n'ont donc reçu aucun dédommagement. Cliquez ici pour plus de détails.