La prévention de l'autisme

J'ai pensé aborder la prévention de l'autisme pour le dernier message de ce blogue.

Je tiens à préciser que les paragraphes suivants ne sont pas le fruit de recherches, et que par conséquent, il se peut fort bien que vous ne soyiez pas d'accord avec moi. Si c'est le cas, je vous invite à me dire de quelle façon vous départageriez les différents types de prévention.

D'après les connaissances que j'ai acquises sur l'autisme, je ne crois pas que la prévention primaire soit possible. À ce jour, les connaissances sur les causes de l'autisme et des autres TED demeurent inconnues. Nous ne sommes donc malheureusement pas en mesure d'empêcher son apparition pour l'instant. J'incluais toutefois dans cette catégorie de prévention toutes les grandes associations dont le but est d'informer la population et de la sensibiliser aux TED, comme l'Association canadienne de l'autisme ou encore la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement.

La prévention secondaire passe d'abord et avant tout par le dépistage précoce de l'autisme. Il est extrêmement important qu'on découvre la présence du trouble le plus tôt possible. Cela permet d'instaurer les services d'aide nécessaires plus rapidement. Le plus tôt les parents vont chercher de l'aide, le mieux on peut envisager l'avenir de leur enfant, car alors on pourra intervenir avant que certains problèmes irréparables n'apparaissent.

La prévention tertiaire concerne toutes les méthodes et tous les services qui permettent d'empêcher les complications relatives aux troubles envahissants du développement. C'est ici que se situent les méthodes de l'ABA, du TEACCH et de la musicothérapie que j'ai abordées précédemment, mais aussi de la zoothérapie, de la thérapie par la jeu, de la méthode AZ et de tous les types d'interventions qui visent à empêcher que ne s'aggravent les problèmes de communication et les comportements. On y retrouve aussi toutes les associations qui apportent de l'aide et du soutien aux parents d'autistes, comme la Société d'autisme régionale du Bas-St-Laurent, Gaspésie, les Îles dont j'ai parlé précédemment.

J'aimerais insister de nouveau sur l'importance primordiale de dépister les TED le plus tôt possible. Je conseille à tous les parents de jeunes enfants de porter attention non seulement aux signes qui pourraient signaler la présence de l'autisme, mais à tous les signes précurseurs de maladies qui touchent le retard de développement. Il est important de consulter un professionnel en cas de doute, car, comme je l'ai dit plus haut, le plus tôt un trouble est diagnostiqué, le plus rapidement on peut intervenir et prévenir les complications.

Je termine en faisant un souhait bien utopique: celui que des chercheurs découvrent avec certitude l'origine des TED. Ce serait déjà un très grand pas pour qu'éventuellement, un jour, on puisse empêcher leur apparition !

Liste d'autistes célèbres... Y croyez-vous ?

Le phénomène des autistes savants, aussi péjorativement appelés idiots savants, est plus que mystérieux. Parmi ceux et celles qui sont considérés comme des autistes savants figure bien entendu Daniel Tammet dont je vous ai parlé précédemment. Le plus souvent, ils ont des facultés exceptionnelles dans un ou quelques domaines, mais ont des difficultés dans les autres. Ils ont en général une capacité de concentration hors de l'ordinaire. Cependant, malgré le fait qu'ils puissent réaliser des exploits incroyables, leurs résultats aux tests de QI sont le plus souvent en bas de la moyenne. Le pourquoi de ce phénomène demeure totalement inconnu à ce jour.

J'ai trouvé sur Internet une "pseudo" liste d'autistes célèbres (pas tous considérés comme des autistes savants, cependant). Je ne sais pas jusqu'à quel point on peut s'y fier, aussi j'aimerais connaître votre avis sur le sujet. Voici une liste des personnes considérées comme autistes qui sont les plus connues:

1. Jane Austen : La célèbre écrivaine anglaise, auteure du classique «Orgueil et préjugés». Croyez-vous qu'il soit possible qu'elle ait été autiste ? Est-il possible de tant écrire sur l'amour et sur le mariage quand parmi les caractéristiques principales d'une personne autiste figurent les problèmes de communication ?
2. Ludwig van Beethoven, le grand compositeur aurait-il été autiste ? À l'époque où il vivait, on ne diagnostiquait pas encore l'autisme, mais ce qu'on connaît de lui laisse croire qu'il aurait en être un. Ça rejoint ce que je vous ai dit à propos des autistes et de la musique.
3. Alexander Graham Bell: L'inventeur du téléphone aurait également été un savant autiste. Quel est votre avis ?
4. Emily Dickinson, la poète américaine.
5. Albert Einstein, le très connu physicien.
6. Thomas Edison, le célèbre inventeur américain, pionnier de l'électricité. Il prétendait pouvoir travailler de 48 à 72 heures d'affilée. D'après vous, cette concentration hors du commun pourrait-elle être un indice de son autisme ?
7. L'inventeur de l'automobile, Henry Ford.
8. Le compositeur autrichien Wolfgang Amadeus Mozart.
9. Isaac Newton, le plus que célèbre mathématicien et physicien.
10. Marc Twain, l'auteur et humoriste américain.
11. Vincent Van Gogh, le peintre néerlandais.
12. Alfred Hitchcock, le fameux maître du suspense, réalisateur et produceur de films.
13. Woody Allen, comédien, acteur, écrivain, producteur et clarinettiste.
14. Bob Dylan, l'auteur, compositeur, interprète.
15. L'informaticien multi-milliardaire, Bill Gates.
16. Michael Jackson, le chanteur, serait lui aussi autiste...
17. John Forbes Nash, le mathématicien personnalisé par Russell Crowe dans Un homme d'exception.
18. Keanu Reeves, l'acteur américain.

En toute honnêteté, je trouve cette liste plutôt discutable, mais je ne peux pas croire qu'il n'y ait pas une once de vérité non plus... Je ne sais pas trop quoi en penser. Et vous ? Quel nom de cette liste vous a le plus été étonné ? Qui sont d'après les vrais autistes dans cette liste ?

L'autisme et la musicothérapie

Saviez-vous que plusieurs autistes ne parlent pas, mais qu'ils chantent ?

C'est un peu pour cette raison que depuis quelques années, on expérimente beaucoup la musicothérapie auprès des personnes atteintes d'autisme comme moyen de développer leurs habiletés à s'exprimer.

La musique, étant un moyen de communication le plus souvent non-verbal, rejoint bien l'enfant autiste. Elle s'avère un bon outil également puisqu'elle stimule plusieurs régions du cerveau et facilite l'expression de soi.

La musicothérapie a pour but ultime de maintenir ou d'améliorer la santé mentale, physique et émotionnelle des autistes. Elle vise également à créer un lien de confiance entre l'autiste et le musicothérapeute.

Par la musique, le thérapeute peut accroître la qualité du langage des autistes en leur faisant faire diverses activités de chant.

On fait également beaucoup d'improvisation avec des instruments de musique, ce qui leur permet de développer leur créativité.

Deux autres stratégies en musicothérapie sont la danse et les marches militaires, qui permettent aux autistes de découvrir leur corps et les différents rythmes qu'ils peuvent leur donner.

Un bon exemple du succès de la musicothérapie réside dans le programme d'éveil sensoriel à la musique (Music Sensory Awakening Program). Ce programme, entièrement adapté aux enfants autistes de 3 à 18 ans, a été développé par un adolescent de 19 ans, Raymond Ko, de Saskatoon.

Ce programme est orchestré par des bénévoles et vise à enseigner la musique aux autistes dans le but de faire un concert en fin d'année.

Il paraîtrait que le résultat est une grande réussite, que les autistes aiment faire de la musique (en raison de la rigidité de ses rythmes et de ses notes, selon Ko), qu'ils développent de façon extraordinaire leur motricité fine et qu'ils sont tout à fait capables de se produire devant des centaines de personnes.

Alors, qu'en pensez-vous ? Est-ce que la musique peut s'avérer efficace avec les autistes ? Est-ce qu'elle constitue le moyen idéal de communiquer avec eux ? Je crois que oui, mais qu'il ne faut tout de même pas abandonner les autres méthodes au profit de celle-ci.

Tout d'abord, la musicothérapie auprès des autistes est encore au stade expérimental. Même s'il semble clair que faire de la musique plaît aux autistes de façon générale, les méthodes ne sont probablement pas encore tout à fait au point.

De plus, je doute qu'on puisse tout apprendre à un enfant avec la musique. Oui, on peut élargir son vocabulaire par le chant, mais il demeure que si l'enfant chante sans parler, il ne parlera pas plus après même s'il connaît plus de mots.

En somme, je ne suis pas contre l'utilisation de cette méthode, au contraire, je crois qu'elle pourrait se révéler un atout pour la plupart des enfants autistes, mais à la condition qu'elle soit pratiquée en parallèle avec d'autres méthodes qui pourraient en combler les déficits.

En terminant, si vous voulez écouter de la musique interprétée par des autistes et conçue pour les autistes, je vous invite à visiter AutisMusic.

Entrevue avec une intervenante

Afin de ramener le sujet du blogue à un niveau régional qui nous concerne plus, j'ai pris l'initiative de poser quelques questions à une amie qui travaille dans le milieu ici à Rimouski, Karine Veilleux Rouleau.

Karine, quel est le nom exact de l'organisme pour lequel tu travailles ?

Le nom est la Société d'autisme régionale du Bas-St-Laurent Gaspésie Les Îles (SARBSLGI). Mais depuis une semaine, nous nous appellons Association de l'autisme et des autres troubles envahissants de l'Est-du-Québec (AATEDEQ).

Nous avons 3 principales missions:

*Soutenir les proches des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED);

*Informer et sensibiliser la population;

*Promouvoir et défendre les droits et intérêts des personnes ayant un TED.

Où êtes-vous situés ?

Nous sommes situés au 215 rue Tessier dans une bâtisse qui s'appelle la Place des familles (qui regroupe aussi la Maison des familles, les Grands amis et l'Association de la déficience intellectuelle de la région de Rimouski (ADIRR).

Quels rôles jouez-vous auprès des TED de la région ?

Nous les soutenons eux et leurs familles et nous organisons des camps de répit. Nous défendons aussi leur droits et intérêts.

Combien de parents de TED font appel à vous environ ?

Nous avons 161 membres actuellement et environ 100 font partie de familles de TED. Il y a environ une famille par mois qui nous demande de l'information ou qui a besoin de soutien.

Quels types d'activités organisez-vous ?

Des camps de répit d'une durée de 4 jours pour les jeunes mais aussi pour les adultes qui ont un TED. Nous organisons aussi des cafés rencontre sur différents sujets pour que les parents puissent échanger. De plus, nous avons un projet pour réunir les frères et les soeurs d'enfants qui ont un TED.

En terminant, quel est ton rôle au sein de l'entreprise ?

Moi je suis intervenante communautaire. J'offre du soutien aux personnes touchées par les TED. J'organise aussi des activités comme les camps et les cafés-rencontre. Je m'occupe aussi de sensibiliser la population lors de conférences d'informations surtout durant le mois de l'autisme (avril).

Voici une photo prise lors d'un camp de répit cet été à Pohénégamook:

Merci beaucoup Karine de ta collaboration !

Daniel Tammet

J'ai décidé de parler aujourd'hui de Daniel Tammet. Il est l'exemple vivant que ce n'est pas parce qu'on est atteint d'un trouble envahisssant du développement qu'on ne peut pas réaliser de grands exploits.

Daniel Tammet est né le 31 janvier 1979. Il est le fils aîné d'une famille de 9 enfants. L'un de ses frères cadets est lui aussi atteint du même syndrôme, le syndrôme d'Asperger, qui est une forme particulière d'autisme.

Quand il était petit, il parvenait difficilement à communiquer avec ses pairs à l'école. Ses amis, c'étaient les chiffres et les lettres. Pour lui, chaque chiffre s'associe à une image. C'est sans doute cette façon particulière de voir les chiffres et les nombres qui explique le fait qu'il ait tant de facilité à les manipuler.

Car oui, Daniel Tammet a accompli des exploits en mathématiques. On lui demande d'effectuer mentalement une division dont la réponse a des décimales à l'infini, et il va plus loin qu'une calculatrice, même qu'un ordinateur.

Mais ce n'est pas le plus impressionnant: Le 14 mars 2004, dans une salle du musée de l'Histoire des sciences d'Oxford, il a récité 22 514 décimales de pi de mémoire sans faire aucune erreur, et ce, devant plusieurs spectateurs ébahis ! Cela a pris 5 heures et 9 minutes à tout réciter. Ça vous donne une idée de l'ampleur du travail de mémorisation qu'il a dû faire.

Je vous invite à visionner cette vidéo (en anglais) des exploits de Tammet en mathématiques:

Parmi les autres talents inusités de Tammet, il sait vous dire, à partir de votre date de naissance, quel jour de la semaine vous êtes né.

Il a également un talent incroyable pour les langues. Il parle anglais, français, finlandais, allemand, espagnol, lithuanien, roumain, estonien, islandais, gallois et espéranto (une langue inventée afin d'aider la communication entre personnes de différents langages).

Ce talent pour les langues ne s'exprime pas seulement par la quantité de langues qu'il parle, mais surtout par la rapidité foudroyante avec laquelle il apprend les langues. Dans une vidéo que j'ai écoutée, il raconte qu'il a appris le français au cours de vacances de dix jours en France. Encore plus impressionnant: pour un documentaire qu'une chaîne Britannique voulait faire sur lui, on l'a mis au défi d'apprendre l'islandais en une semaine, une langue pourtant réputée comme étant très difficile puisque différente de toutes les autres langues. Sept jours plus tard, il apparaissait à la télévision islandaise conversant en islandais avec brio !

À mon avis, cependant, ce qui est le plus impressionnant, c'est qu'il soit capable d'en parler et d'exprimer ses émotions malgré son syndrôme d'Asperger, qui se caractérise normalement par une difficulté à communiquer avec les autres. Il est en fait même plus doué que bien des gens, puisqu'il a écrit un livre sur sa vie et qu'il semble parfaitement à l'aise sur les plateaux de télévision, même quand il ne parle pas dans sa langue maternelle.

À l'appui, je vous présente cette vidéo de son apparition à l'émission «On n'est pas couché»:

Pour ceux et celles que la suite de l'entrevue intéresserait, c'est ici.

En terminant, pour les personnes qui, comme moi sont fascinées par cet homme, je vous invite à lire son livre, «Je suis né un jour de bleu», publié aux éditions les arènes.

TEACCH

Le TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children), est un programme d'intervention auprès des enfants autistes qui a été développé pendant les années 1960, par Eric Schopler et ses collègues de l'Université de Chapel Hill en Caroline du Nord.

C'est un programme d'intervention qui se réalise dans une approche développementale, c'est-à-dire que l'on se concentre sur les besoins de la personne autiste selon son âge et son niveau de développement. Ainsi, pendant la période de scolarisation de l'enfant, la priorité est mise sur les troubles d'apprentissage et les troubles de comportement reliés à l'autisme.

TEACCH fonctionne à l'aide d'un programme de traitement individualisé qui se bâtit à partir de discussions entre parents et intervenants et d'observation directe des interactions parents-enfant. On tente de cibler les intérêts de l'enfant afin de pouvoir s'en servir dans les interventions futures, ainsi que les stratégies éducatives qui seront efficaces avec lui.

Le programme TEACCH reconnaît l'importance du rôle joué par les parents dans l'éducation des enfants. C'est pour cette raison qu'un accent est mis sur la formation de ceux-ci, tant à bien comprendre leur enfant qu'à bien interagir avec eux.

Après l'évaluation de l'enfant et la mise en place de son programme d'intervention, les professionnels forment les parents à donner à leur enfant un enseignement structuré ainsi qu'à bien gérer leurs comportements inadaptés.

L'enseignement structuré dont il est question dans le programme TEACCH consiste, en résumé, à procurer un environnement stable et dépourvu de distractions à l'enfant. On propose entre autres d'aménager son environnement en zones distinctes: une zone de jeux, une zone de travail, une zone de repas, etc. Il est aussi important d'instaurer une routine de travail, c'est-à-dire de faire en sorte qu'une même activité soit faite au même moment de la journée. La durée des périodes de travail, quant à elle, doit se faire en fonction de la concentration et de la discipline de l'élève.

Pour ce qui est de la gestion des comportements des élèves autistes, on propose une intervention qui s'appuie sur les principes du conditionnement opérant, c'est-à-dire sur le renforcement et sur les punitions.

Il se peut que vous vous demandiez comment il est possible, dans la perspective du programme TEACCH, d'intégrer les élèves autistes dans les classes régulières. Effectivement, cela peut se révéler difficile, puisque la base même de l'enseignement structuré est de procurer un environnement libre de distractions aux élèves. Il va sans dire qu'une classe régulière n'est pas sans distractions...

En Caroline du Nord, on forme des classes spéciales de 7 ou 8 élèves autistes qui respectent le programme TEACCH. Ces classes sont toutefois dans des écoles régulières, ce qui permet au moins de ne pas séparer complètement les autistes des élèves au régulier.

Au Québec, le programme TEACCH est pratiqué dans certains établissements spécialisés, mais son application est loin d'être uniformisée à toutes les écoles. De plus, les établissements qui l'utilisent ne l'appliquent que partiellement.

Je crois que le Québec gagnerait à appliquer cette méthode systématiquement auprès des élèves autistes, même si le fondement même de la méthode va à l'encontre des objectifs du ministère de l'Éducation qui souhaite intégrer ces enfants dans les classes régulières.

Le programme TEACCH ne bénéficie pas seulement aux enfants qui ont la chance de progresser à leur propre rythme, mais aussi aux parents qui reçoivent une solide formation les appuyant dans l'éducation de leur enfant.

L'intégration des autistes en Italie

Tous les pays n'ont pas la même vision en ce qui concerne l'intégration des enfants autistes dans les classes régulières. En France, par exemple, beaucoup considèrent que dû à la nature du trouble dont ils souffrent, ça ne vaut pas la peine de les scolariser. De fait, une bonne partie des autistes qui vivent dans les hôpitaux de jour de la France ne reçoivent aucune scolarisation.

Un pays voisin de la France, l'Italie, a pourtant une vision complètement différente. Dans ce pays, tous les enfants autistes et présentant des troubles envahissants du développement sont intégrés dans les classes régulières des écoles régulières, et ce, jusqu'à 16 ou 18 ans. Lorsqu'un enfant autiste est intégré à l'intérieur d'une classe régulière, le groupe est plus petit et l'enseignant est assisté d'un enseignant de soutien.

En principe, un enseignant de soutien peut s'occuper de 4 enfants autistes, mais des dérogations sont permises lorsque la profondeur du trouble est plus grande.

Les écoles n'ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments et ils doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leurs apprentissages.

Le but de l'insertion de ces élèves à l'intérieur des classes régulières est cependant moins de les scolariser que de les mettre dans un contexte qui leur permet de socialiser et d'interagir avec les gens les entourant.

Apparemment, cela fonctionne bien en Italie, mais la mise en place d'une telle politique ne se fait pas sans embûches. Bien sûr, il faut que le gouvernement soit prêt à investir des sommes majeures pour que le système soit efficace. Il faut aussi qu'il développe une politique claire et qui permettra réellement de bien encadrer chaque élève autiste. Actuellement, il semble que les enseignants de soutien ne soient pas tous compétents et bien formés pour s'occuper des enfants autistes, probablement parce que la politique d'insertion des élèves autistes dans les classes régulières s'est mise en place trop rapidement et que les ressources humaines compétentes n'étaient pas assez nombreuses. Il semble cependant que des associations essaient de pallier à ce problème en offrant des formations spécifiquement sur l'autisme.

L'intégration des enfants autistes dans les classes régulières est donc possible. Mais est-ce qu'elle convient à tous les enfants autistes ? Rien n'est moins sûr. Je crois qu'un certain pourcentage d'autistes et d'enfants présentant des troubles envahissants du développement bénéficieraient effectivement d'une intégration dans une classe régulière. Mais pas tous.

De plus, il ne faut pas perdre du vue que l'intégration des autistes à l'école nécessite du personnel très bien qualifié pour bien les accompagner et les soutenir. Est-ce-que nous sommes en mesure d'offrir des éducateurs compétents à tous les enfants autistes du Québec ? Je l'avoue, je ne le sais pas. Et je ne sais pas non plus exactement comment les enfants autistes sont pris en charge au Québec. Cela pourrait être le sujet d'un prochain message.

En somme, je crois que des professionnels devraient évaluer les autistes sous toutes leurs coutures pour voir quel type de scolarisation ils ont besoin. S'ils jugent qu'une intégration dans une classe régulière leur serait favorable, qu'ils le fassent. Mais je ne crois pas non plus qu'ils devraient tous les mettre en classe régulière comme c'est le cas en Italie. C'est donc une question de cas par cas pour moi. Et vous, qu'en pensez-vous ?